5 марта 2015 г. состоялась конференция «Реализация прав людей с инвалидностью: опыт НРООПДиМ «Верас» 15 лет спустя».

Цель конференции:

обобщение и систематизация опыта, инициатив, накопленных НРООПДиМ «Верас» и другими социально ориентированными организациями, учреждениями по реализации прав людей с инвалидностью на территории Нижегородской области.

Задачи конференции:

1. Определить заинтересованность органов власти Нижегородской области и общественных организаций в развитии партнерского сотрудничества с целью совершенствования и развития современных подходов и практик в управлении и предоставлении услуг в системе обучения и сопровождения лиц с интеллектуальными и психофизическими нарушениями, включения их в социум.

2. Содействовать реализации прав и свобод людей с инвалидностью путём развития и усиления правозащитной сети, повышению информированности о правах людей с инвалидностью, активному вовлечению их в жизнь сообщества в Нижнем Новгороде.

3. Обсудить возможность дальнейшего сотрудничества с целью реализации прав людей с интеллектуальными психофизическими нарушениями в развитии, улучшения условий их социальной интеграции.

Организаторы конференции: НРООПДиМ «Верас», Региональная общественная организация инвалидов (РООИ) «Перспектива», г. Москва, в рамках проекта «Построение эффективной юридической сети по защите прав людей с инвалидностью».

При поддержке: Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности»; Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ; Общероссийской общественной организации «Национальная родительская ассоциация социальной поддержки семьи и защиты семейных ценностей» (в приложении информация о II Съезде НРА 16-18 февраля 2015 года); Фонда помощи детям «Обнаженные сердца».

В конференции приняли участие: Глава города Нижнего Новгорода Сорокин О.В., Уполномоченный по правам ребёнка в Нижегородской области Отделкина Н.Т., представители Министерства социальной политики Нижегородской области, Министерства образования Нижегородской области, Министерства внутренней региональной и муниципальной политики Нижегородской области, Департамента образования администрации города Нижнего Новгорода, администрации Канавинского района, представители образовательных учреждений и учреждений социальной защиты г. Нижнего Новгорода и Нижегородской области, а также представители некоммерческих организаций, родительского сообщества и молодые люди с нарушениями развития, посещающие Центр лечебной педагогики и социальной адаптации НРООПДиМ «Верас».

Во время конференции шла работа по трём секциям:

1. «Реализация прав детей с инвалидностью в Нижнем Новгороде и Нижегородской области, ранняя помощь, дошкольное образование и подготовка к школе детей с нарушениями развития».

2. «Школьное образование в свете реализации положений ст.24 Конвенции ООН о правах инвалидов, а также опыт по реализации проекта «Внедрение современных технологий обучения детей с расстройствами аутистического спектра в коррекционных школах города Нижнего Новгорода».

3. «Труд и занятость в свете реализации ст.27 Конвенции ООН о правах инвалидов;

Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество в свете реализации ст.19 Конвенции ООН о правах инвалидов; Участие в культурной жизни, проведение досуга и отдыха и занятия спортом в свете реализации ст.30 Конвенции ООН о правах инвалидов».

В работе каждой из секций принимали участие молодые люди с инвалидностью из НРООПДиМ «Верас» — участники школы самоадвокатов. В заключение конференции ребята выступили с обращением, в котором рассказали о своих достижениях и проблемах, о правах и обязанностях в стремлении жить достойной полноценной жизнью.

Участниками конференции были отмечены положительные изменения, происходящие как в системе образования детей, так и в системе реализации прав людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее ТМНР), расстройствами аутистического спектра (далее РАС), интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями в развитии, а именно:

— приняты Федеральные Государственные Образовательные Стандарты (далее ФГОС) для обучающихся с ОВЗ и УО, которые широко обсуждались с представителями общественности, НКО, родителей детей с ОВЗ и УО и всех заинтересованных лиц;

— широко обсуждаются вопросы обучения и ранней помощи детям с ТМНР, РАС, интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями в развитии Координационным советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии Общественной палаты РФ, Экспертным советом по специальному и инклюзивному образованию при комитете по образованию Государственной Думы РФ, Советом по попечительству в социальной сфере при заместителе председателя Правительства РФ О. Ю. Голодец;

— проводится серьезная работа по улучшению качества жизни людей с инвалидностью. 15 мая 2012 г. для Российской Федерации вступила в силу Конвенция ООН о правах инвалидов, подписанная в 2008 году. Правительством РФ и профильными министерствами принимаются подзаконные нормативные документы, касающиеся обучения детей с ТМНР, РАС, интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями;

— 2 марта 2015г. вступили в силу поправки в Гражданский Кодекс РФ, касающиеся ограничения дееспособности для лиц с ментальной инвалидностью, теперь роль психиатра в процессах об ограничении дееспособности носит не главный характер и многое в решении вопроса об ограничении дееспособности отдается на усмотрение суда;

— в настоящее время в ряде регионов России: Псков, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Владимир, Москва и многих других накоплен положительный опыт по организации помощи и интеграции в общество, ре- и абилитации, образованию, занятости и сопровождаемому проживанию детей и молодых людей с ТМНР, РАС, интеллектуальными, поведенческими и психофизическими нарушениями. В Нижнем Новгороде около 110 детей с РАС и детей, имеющих выраженные нарушения коммуникации, интеллекта и поведения, которые ранее признавались необучаемыми, получили возможность очно обучаться в коррекционных школах.

Участники конференции – эксперты и специалисты образовательной, социальной, медицинской сферы, представители некоммерческих организаций и родительской общественности, молодые люди с инвалидностью отметили, что на практике применение прогрессивных положений законов затруднено или имеет ряд принципиальных недостатков, обусловленных сложившейся практикой, а также несогласованностью законодательно-нормативных актов различных уровней.

По итогам широкого обсуждения участниками конференции были разработаны следующие предложения и рекомендации:

1. Отдельной проблемой является незнание родителями прав своих детей, следовательно, неумение отстоять их, и, поскольку принцип оказания помощи у нас «заявительный» – это означает, что если родитель не достаточно уверенно «заявил» о правах ребенка, права ребенка с ОВЗ будут нарушены. Поэтому проблема выявления детей группы риска стоит достаточно остро, а выявление является, в большей части, обязанностью государства.

2. Необходим межведомственный реестр, который позволит понимать, какое количество детей на самом деле вообще не получает образование или получает недостаточный объем коррекционно-развивающей помощи. Не может и не должно быть выпадения детей из базы Министерства образования, независимо от места их учебы — в образовательных учреждениях министерства образования или учреждениях социальной защиты, включая неорганизованных детей.

Помимо детей-инвалидов есть еще категория детей без инвалидности, но с ограниченными возможностями здоровья (далее ОВЗ). ОВЗ — не медицинское понятие, это дети с особыми образовательными потребностями, которые фиксируются решением ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). Этих детей тоже необходимо учитывать и вносить в межведомственные базы.

16 февраля 2015 года на круглом столе в Министерстве труда РФ, проводившемся в рамках II съезда Национальной родительской ассоциации, было объявлено Министерством труда и социальной защиты о создании реестра людей с инвалидностью. Участники конференции полностью поддерживают эту инициативу.

3. Образовательные учреждения не мотивированы на создание условий для инклюзии и сохранения коррекции. В связи с этим участники конференции предлагают:

— рассмотреть к применению «мягкий рейтинг инклюзии», разрабатывавшийся по инициативе РООИ «Перспектива» (г. Москва) совместно с НИУ ВШЭ;

— разработать базовый курс повышения управленческой квалификации директоров и педагогов в рамках организации инклюзивного образования и внедрения новых ФГОСов по детям с ОВЗ, с умственными ограничениями, расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями.

— в результате происходящих реорганизаций педагоги, работающие с детьми с ОВЗ и инвалидностью, лишаются льгот, доплат, сокращаются отпуска, что ведет к оттоку квалифицированных кадров и потере качества оказываемых образовательных и коррекционных услуг. Бывшая ранее надбавка в 20 % «за трудность» сейчас не регламентирована в процентном эквиваленте. Надбавка за обучение ребенка-инвалида настолько незначительна, что не даёт возможности достойно стимулировать педагогов, обучающих особых детей. Необходимо принять срочные меры к изменению ситуации.

— по проведенным исследованиям, опросам для учителей наибольшую сложность в организации образовательного процесса представляет категория детей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями развития, нарушениями поведения, в частности, с расстройствами аутистического спектра (нежелательные формы поведения, сложности в коммуникации, особенности сенсорного восприятия, подбор специальных приемов и методов обучения и пр.). Эти дети в наименьшей степени обеспечены специальными образовательными условиями. Для выравнивания прав на доступ к образованию, для детей с РАС необходимо увеличить поправочный коэффициент к подушевому финансированию не менее 3. Необходимо также рассмотреть вопрос о введении коэффициента 4 для детей-инвалидов с ТМНР.

4. В ходе слушаний отмечалось, что подготовка детей к поступлению в образовательные учреждения должна начинаться с раннего выявления «особых образовательных потребностей», ранней помощи и раннего развития.

 

Участниками конференции отмечалось, что важнейшим этапом для детей с психофизическими нарушениями является раннее развитие – вид дошкольного образования детей младенческого и раннего детского возраста от 0 до 3 лет, основанный на семейно-ориентированном психолого-педагогическом подходе.

Дети с психофизическими нарушениями, которые были выявлены в раннем возрасте и получали психолого-педагогическую, коррекционную помощь, намного легче адаптируются в образовательную среду дошкольных и школьных учреждений.

Этот подход может быть реализован путем создания межведомственной системы ранней помощи, функциями которой должны являться:

• раннее выявление детей с ограничениями жизнедеятельности и функционирования, а также — высоким риском их развития;

• определение состава комплексной помощи, необходимой для наилучшего развития ребенка, в соответствии с его индивидуальными потребностями, начиная с момента выявления ограничений;

• направление ребенка в службу ранней помощи или лекотеку, как одну из организационных форм подразделения, предоставляющего раннюю помощь;

• разработка и реализация индивидуально-ориентированных программ сопровождения ребенка и семьи, включающих оказание консультативной помощи родителям (законным представителям) по вопросам воспитания и обучения детей, обеспечивающих непрерывную психолого-педагогическую поддержку развития и адаптации ребенка как до поступления в образовательную организацию, так и в процессе обучения.

Принципиально важным представляется выделение ранней помощи как отдельной услуги комплексного сопровождения ребенка и семьи, не тождественной реализации адаптированных образовательных программ в образовательных организациях. Такой подход потенциально заложен в ст. 42 Закона об образовании, но не раскрыт и не распространен на службы ранней помощи или лекотеки, как структурные подразделения образовательных организаций, фактически реализующие услуги ранней помощи.

5. Предлагаем перевести услугу по психолого-педагогическому сопровождению в обязательное «гос. задание», т.к. без нее детям с ОВЗ не будет обеспечен образовательный процесс даже в рамках ФГОСов. В настоящее время услуга по психолого-педагогическому сопровождению включена в факультативную статью «гос. работы».

6. Необходимо провести «круглый стол» с представителями профильных министерств и департаментов, ПМПК, БМСЭ, родительской общественности, медиков из ВК для того, чтобы разработать общий алгоритм и общее понимание маршрутизации ребенка, а также порядок межведомственного взаимодействия в интересах детей.

7. К сожалению, на текущий момент ИПР для детей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями, включая РАС, прописываются недостаточно полно, а порой раздел «образование» остается вообще не заполненным, очень большой процент детей с РАС вообще не имеет оформленной инвалидности, а значит — уточнение их образовательного маршрута, рекомендации и, как следствие, выделение средств полностью зависит от решения ПМПК.

В текущей ситуации единственным действенным средством устранения препятствий для детей с РАС к получению необходимых образовательных услуг является установление коэффициента к подушевому финансирования не менее 3.

8. Необходимо создать условия в образовательных организациях для специального (тьюторского) сопровождения для тех детей, кто нуждается в данных услугах.

В настоящее время, как правило, администрация школы не оформляет на работу этих людей – во-первых, нет квалификационного стандарта (он будет в самое ближайшее время). Но главное – нет кадров, и остро встает финансовый вопрос – тьюторы (сопровождающие) могут сильно подпортить «среднюю» статистику школы по зарплате. В учреждениях, где тьюторы или ассистенты все-таки работают, их оплачивают в большинстве своем родители или благотворительные организации. Часто роль сопровождающего или ассистента выполняют родители детей с инвалидностью.

9. В статье 19 Конвенции ООН право на самостоятельное проживание называется «право на самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество». Оно слагается из трех элементов: равное право жить в обычных местах проживания, возможность выбирать наравне с другими людьми свое место жительства, то, где и с кем проживать; не быть обязанным проживать в каких-то определенных жилищных условиях. Целью такого выбора является включение в местное сообщество.

Однако, на практике люди с инвалидностью зачастую сталкиваются с социальной изоляцией. Конвенция перечисляет гарантии, которые должно давать государство, чтобы реализовать право инвалидов на самостоятельный образ жизни. Согласно Конвенции ООН, государство должно не только не препятствовать, но и предоставить инвалиду помощь в реализации права на самостоятельное проживание. Ключевым моментом при решении какой тип проживания подходит человеку, должен быть выбор самого человека.? Очень важным является участие профильных общественных организаций в разработке условий самостоятельного проживания.

10. Люди с умственными и психическими нарушениями — специфическая категория в плане трудоустройства. Работодатели отказываются часто принимать таких людей, потому что объективно они не могут нести какую-либо материальную или другую ответственность. Таким работникам предпочтительнее механическая, монотонная работа. Наиболее эффективным решением могло бы стать создание цехов, допустим, по пошиву одежды или другой подобной работе с государственной поддержкой. Самостоятельно подобные предприятия не будут рентабельными, поэтому нужно субсидирование.

Федеральные и областные программы занятости, направленные на создание рабочих мест для людей с инвалидностью, не рассматривают вопросы поддерживаемого трудоустройства людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями. Очевидно, что органы власти не видят в людях с инвалидностью трудовой потенциал (в отличие от опыта других стран).

Имеется ряд существенных недоработок и у программы по созданию рабочих мест для людей с инвалидностью. Компенсация заработной платы работника с инвалидностью осуществляется организации (как работодателю) первые полгода, затем нужно принимать меры для сохранения этого рабочего места или заключать договор с другим человеком с инвалидностью. Такой механизм функционирования программы неэффективен и не всегда выгоден работодателю. Работник также не защищен данной программой, поскольку за судьбой сотрудника с инвалидностью центр занятости перестает следить после прекращения компенсации части заработной платы, и работодатель может уволить его, оставив себе материально-техническое оснащение его рабочего места. Еще один недостаток программы состоит в том, что она не распространяется на государственные, областные и муниципальные учреждения.

11. Поддерживаем необходимость разработки национальной стратегии действий в интересах людей с инвалидностью с привлечением для этой работы общественных организаций.

12. Заявляем о необходимости обобщить имеющийся системный опыт в решении проблем людей с инвалидностью, разработать изменения в законодательство, которые реализовали бы принцип «деньги следуют за человеком с инвалидностью» вместо финансирования организаций, оказывающих те или иные услуги.

Таким образом, необходимо содействовать полной и всесторонней реализации прав, предусмотренных международными нормами о правах человека, в частности, Конвенцией ООН о правах инвалидов, посредством анализа российского законодательства и практики его применения в Нижегородской области и разработки рекомендаций по устранению существующих нарушений прав людей с психическими расстройствами и интеллектуальной инвалидностью.